Jak vylétnout z hnízda?

24.6.2018

Co se stane, když se potká puberta, ambice, touha po vlastním životě s láskou mámy a táty? Snaha ochránit dítě před komplikovaným světem a životem je vlastní každému rodiči. U hendikepovaných dětí je ale „vylétávání z hnízda“ ještě o něco těžší a trvá zpravidla o dost déle. Liga vozíčkářů pořádala 21. června setkání s rodinami i s pracovníky dalších organizací, aby si vyměnili zkušenosti i know-how, jak při osamostatňování mladých hendikepovaných lidí co nejvíce pomoci.

 

Téma, se kterým má každý jiné zkušenosti. Téma, které se dá pojmout z mnoha úhlů pohledu. Pojďme začít právě tím, jak proces osamostatňování vnímají účastníci debaty na Lize. Padaly totiž velmi konstruktivní připomínky, ilustrace toho, s jakými pocity se setkávají rodiče, jejichž hendikepované dítě dospívá. Své postřehy a reflexe z ní shrnuje je Klára Pitlachová, pracovnice Centra denních služeb:

 

Chybí odpovídající služby, koncept, zkušenosti

I rodiny, které jsou k osamostatňování svých postižených dětí velmi vstřícné, mohou stagnovat, protože nevědí, pro jaký způsob života (pro jaké vztahy, práce, bydlení) své děti vychovávají a připravují. Nenalézají totiž v dostupných službách vyhovující alternativu vlastní péče. Na debatě se objevil se názor, že důvodem je jak nedostatek „konečných“ služeb (např. byty vyhovující požadavkům samostatného života na vozíku), tak jejich návaznost na předchozí „mezistupně“ podpory. Chybí jasný koncept, program či návod, jak osamostatnění člověka s postižením v praktických krocích provést. To se týká nejen jednotlivých služeb (a dlužno přiznat i nedostatek zkušeností s tématem na straně samotných pracovníků), ale také politických rozhodnutí a postojů širšího společenského prostředí. Bez přirozených vazeb na běžný život mohou některé sociální služby působit jako neutěšené ghetto pro odkládání těch, kteří nevyhovují společenským standardům a běžný život sám jako nepřekonatelná překážková dráha.

Je zcela srozumitelné, že v takové situaci jsou rodiče při zmínce toho, že jednou už nebudou moct o své děti v budoucnu pečovat, plni úzkosti a brání se možným alternativám. Hodně pak záleží na vůli, odolnosti samotného mladého člověka, zda si svou autonomii uhájí i proti ochranářským snahám okolí, i když to znamená vykročit do nejistoty spojené s mnoha riziky. Téměř nepředstavitelné se v za této situace jeví osamostatnění člověka s mentálním či kombinovaným postižením. Ti se jakýmkoliv změnám přizpůsobují mnohem hůře a za své rodiče se vysloveně schovávají, přičemž alternativy rozhodně existují. Svědčí o tom příběhy lidí, kteří si svou samostatnost vydobyli navzdory všem překážkám.

 

Peníze, zase ty peníze

Zazněl také povzdech nad nákladností života s postižením. Získá dítě v samostatné domácnosti dostatek financí na pokrytí všech potřeb? A zvládne s penězi správně nakládat? Ponechat dítěti potřebnou svobodu, aby se k finanční gramotnosti propracovalo vlastními pokusy a omyly, může znamenat ohrožení zdrojů na životně důležitou péči. Základy vedení vlastní domácnosti a domácí účetnictví by mělo být pointou služeb podporujících osamostatňování klientů. A takový cíl mají téměř všechny sociální služby. Mohou se v tom však rozcházet s požadavky pečujících v situaci, kdy chod domácnosti rodiny dospělého dítěte s postižením podstatnou měrou závisí na jeho příspěvku na péči.

 

 

„Na Lize se potkáváme s mnoha případy, v nichž větší samostatnost může být prospěšná všem. Proto se snažíme rodiny motivovat k většímu zapojení hendikepovaného do běhu domácnosti, pomáháme s nácvikem vaření, nakupování, péčí o vlastní osobu atd. Přílišná péče a přebírání zodpovědnosti za hendikepovaného ho totiž později znevýhodňují v dalším životě. Ve chvílích, kdy nebude na blízku někdo, kdo by pomohl. Třeba při nakupování, cestování… i oslovit někoho a požádat o pomoc bývá často problém.“

Hana Svobodová, vedoucí sociálních služeb Ligy vozíčkářů

Zdravé sobectví

Kromě toho rodiny samozřejmě řeší i vztahy mezi jednotlivými členy domácnosti, mezi nároky postiženého člověka a dalších rodinných příslušníků. Objevila se zmínka o překládání zodpovědnosti na sourozence dítěte s postižením, kteří rodině „komplikují“ situaci tím, že chtějí žít svůj život, což se obtížně pojí se závazkem nahradit v budoucnu rodičovskou péči. Obtížně se také hledá hranice mezi nesoběstačností zapříčiněné skutečným hendikepem a zpohodlněním v obětavé péči rodiny. Je třeba podpořit „zdravé sobectví“ pečujících, kteří mohou být motivováni k propuštění dětí ze své péče také tím, že začnou více vnímat své vlastní potřeby a přání.

Připadá mi totiž, že osamostatňování svých dospělých dětí jsou více nakloněni rodiče, kteří nevidí v péči o toto dítě hlavní úkol svého života (chtějí trávit čas s manželem, mají práci na plný úvazek, aktivity ve spolcích…). Ty své děti také více zatěžují, např. doma povinnostmi, nedoprovází je na každém kroku. U maminek, které žijí jen se svým dítětem a pro něj, jakoby se ztrácela hranice mezi ochranou a kontrolou nad jejich dospělým dítětem, které často nemá pod jejich dohledem prostor si zkoušet věci po svém, nezakouší, že ho vlastní nohy unesou. Kruh nutnosti dohledu se tím uzavírá, nejde z něj vystoupit

 

Jak z toho ven?

Právě vzájemnou komunikací rodin a sociálních služeb. Díky setkání a otevřené debatě už víme, jaké konkrétní kroky můžeme v práci s rodinami více podpořit. Mimo jiné jsem v diskusi vnímala reflexi:

  • námi pracovníky ne vždy dostatečně uchopené výzvy lépe se koordinovat, kooperovat, vzájemně o sobě vědět a „sdílet“ klienty napříč službami i organizacemi, překračovat určitou specializaci na dílčí oblast života s postižením;
  • nedostatků v komunikaci pracovníků s rodinami (především ve smyslu umění nehodnotit, netlačit předčasně do fáze změny, ke které ještě nedozráli);
  • rizika spoléhání pouze na formální pomoc a nedostatečného rozvíjení sítě neformálních nebo polo-formálních vztahů (zaujala mne např. zmínka o dobrovolnictví jako „kamarádovi na dobu určitou“, hovořilo se o důležitosti školní integrace). Široká sociální síť a přijetí místní komunitou nabízí mnohem více možností při plánování „krizových scénářů“ (Komu zavolat, když spadnu z vozíku? Jaké pomůcky mohou usnadnit poskytnutí pomoci i kolemjdoucímu „laikovi“?). Realistické krizové plány také snižují úzkost pečujících při vypouštění dětí do světa.

 

Děkuji všem za tuto možnost reflexe, za zpětnou vazbu, nezbytnou součást naší práce. Budeme se jistě v naší organizaci i v jiných partnerských institucích o to efektivněji a cíleněji snažit, aby sociální služby byly skutečnou oporou při procesu osamostatňování lidí s hendikepem. Máme pro to předpoklady. Nejsme situací tak zatížení, můžeme vše posoudit v širších souvislostech. Pracují mezi námi vrstevníci klientů, mladí lidé plní nakažlivého elánu. Snažíme se společně s vámi posouvat hranici ne/možného. Tak nám všem – hodně zdaru a dobrý rozlet!

 

Mgr. Klára Pitlachová, ata

Share

Komentáře

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Povinná pole jsou označena *

*

CAPTCHA


*